【星期日人物】 Kin Lau ‖ 跑步魂

撰文: 關震海     攝影: 趙賦禧、李雨夢、伍詠欣

15 May 2017

患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭面對有藥無錢醫的困境,再次喚起社會對罕有病的關注;其實亦有不少罕見病有錢也得不到治療。腦瘤罕見病之一DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)多個國家已停止研究,每年全球只有數百個新症,病人只能無奈的等。很多患者等一年至兩年便離世,令家屬手足無措,不知向誰求助。

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七歲港童患DIPG罕見病  大伯長跑喚關注
【罕見病・醫生專訪】最不希望遇上的DIPG  醫生:需要結集全球患者做測試

7歲的劉嘉怡自少在英國成長,去年證實患有罕有病DIPG,父親Scott在網上廣傳女兒患病的消息,約見英國衛生局局長,倫敦英超球會亦呼籲向DIPG的患者伸出援手。Scott在英國組成Kaleigh Team,穿起跑衣定期在城市長跑,將跑衣一件傳一件;香港方面便靠弟弟劉健忠Kin Lau參加長跑賽事,將訊息傳開去。

「我們不想只有等,想告訴姪女,大伯跟你跑下去。」嘉宜的大伯Kin Lau得悉姪女患病,鼓起勇氣學長跑,每周穿起姪女設計的「超人跑衣」跑百多公里。「每個半碼與全碼的比賽,快到衝線的時候,也會直播給嘉怡。我想告訴她,我們一起跑下去。」嘉宜在墨西哥正接受新藥,仍與DIPG搏鬥。劉家與關注罕見病的朋友,堅持跟嘉宜一起跑下去,我們在同一跑道上。

劉氏一家現正於網上籌款,各位讀者可前往以下網址捐款:https://www.chuffed.org/project/kaleighs-trust

如想了解最新消息,可前往以下專頁:https://www.facebook.com/Kaleighstrust/

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