何謂罕見病?

撰文: 陳伊敏、伍詠欣     攝影: 譚志榮、劉玉梅、李浩賢

22 Dec 2016

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罕見病,其實並不罕見。

歐洲罕見病組織估計,每十七個人,就有一個人患上某種罕見病。

近年開始較多人關注罕見病,大眾關注焦點圍繞誤診、藥費、醫生經驗等醫療問題。然而,除了醫病之外,罕見病患者與你我一樣,都是一個人。一個人的日常生活,不可能只有醫病,還有教育、就業、家庭、生活和社會的共融情形。

罕見病在香港,沒有官方定義、沒有數據、沒有法例。

甚至,鮮有病人的聲音。

罕見病又稱為「孤兒病」,患者人數少,研發藥物成本高,前線醫護人員缺乏經驗,再加上政府有意無意忽視,罕見病患者恍若社會的「孤兒」。

關顧病人中的少數,並非動輒耗資巨大。只要換一種視角,看見他們,並不是那麼「貴」。罕見病沒有大家想像中那樣罕見,真正「罕見」的是我們的平等心。

沒有人是孤島,每個人都連在一起。如果他們是孤兒,世上誰又不是孤兒?


延伸閱讀

《【罕見病】「無藥可醫,我認命;輸在體制,我不甘心。」》


但到底何謂罕見病?

罕見病在世界不同地方有不同定義,美國的定義患病者佔總人口低於萬分之七。歐洲罕見病組織指出,目前全世界有五千至七千種罕見病,雖然指定的罕見病患病率低,但由於罕見病的病種不少,因此有關組織估計,歐洲有6%8%人患有某一種罕見病。香港相關機構沒有給罕見病作出定義,香港罕見疾病聯盟估計,香港有數千名罕見病患者。全世界罕見病雖然多達五至七千種,但只有其中約四百種有治療方法。

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