追夢之女:要帶小腦退化的母親衝出香港

30 Sep 2016

「那天我帶媽媽去配眼鏡,當時她看東西已經有重影,店主問她為何想配眼鏡,她想也不想便說:『煮餸!』我先是覺得好笑,接着又覺得感動。即使媽媽患病,都是掛心我們的肚皮。」王海如說。四年前,五十歲的繆月珠確診患上「小腦退化症」,此病又名「企鵝症」,因為發病初期的症狀都是站不穩,日劇《一公升的眼淚》就是以此為題材。小腦退化不只影響平衡力,患者的其他身體功能都會慢慢退化。四年間,繆月珠由堅持以傘代拐杖,後來要用助行架,到兩年前已經開始要坐輪椅。

小題:一公升眼淚  從天而降

在繆月珠十八歲的時候,家裏賣掉幾隻豬,籌了路費給她,讓她偷渡來港,嘗試了三次才成功。繆月珠來港再嫁第二任丈夫,誕下第三個兒子後,丈夫卻在兒子三歲時離世。繆月珠在鄉下只讀到小三,在香港要一個人養大三個小孩,即使有公屋可住,都要一個人做幾份工。「媽媽十分緊張我們的教育,日捱夜捱都是為了供書教學。我與大哥都生性,讀到上大學。」可是仔女出身之後,這個病就找上繆月珠。

王海如後來才知道這是家族遺傳病,她與另外兩兄弟都有一半機會患上此病,她還在掙扎是否應該做基因測試。「不過我對這四年的經歷依然感恩,不是因為這個病,我沒有機會與媽媽重新建立感情。」媽媽患病後,王海如開始陪她出入。有次陪媽媽到街市買餸後,王海如拿着一袋袋餸菜與她一起入電梯。「這時竟然有街坊問媽媽:『這是你新請的工人姐姐嗎?』那一刻我有點羞愧,我們在這個屋邨住了十多年,街坊竟然認不出我是她的女兒。」

小題:身體困輪椅  渴望遊世界

王海如現在會多陪媽媽飲茶聽她講故事,「媽媽現時說話已經開始口齒不清,我想趁還有機會了解她的過去多一點。」媽媽患病前喜歡到處去,王海如有時週末放假都會陪媽媽在香港一日遊。「上個月陪她坐輪椅去北角油街,三十幾度天氣推着輪椅上落巴士,走在街上都不是不辛苦,但是媽媽是好開心。」

因為工作關係,王海如得悉有計劃願意資助申請人實現夢想。「我問媽媽,你的夢想是什麼?她呆住了,這麼多年來,應該是第一次被問到有何夢想。」豈料媽媽第一個反應還是關於女兒的前途,王海如哭笑不得,只好再解釋。

「我是問你有什麼想做。」

媽媽說:「唉,我都老了,又坐着輪椅,去不了什麼地方。不就等你幾個仔女放假帶我周圍走一走。」

「那麼你最想去哪兒?」王海如問。

「日本!鄉里說日本風景好靚。」媽媽說。

「其實媽媽與我很相像,我們都對世界好奇。她年輕時對香港好奇,今日的我對世界好奇。我很幸運,有機會加入一個帶隊出遊世界各地的慈善團體工作。」王海如一個人遊遍世界二十多個地方,回頭發現媽媽已被困輪椅,就決定無論如何都要籌備這個行程。「媽媽為了養大我們,捱得很辛苦,一輩子去過最遠的地方就是返鄉下。」去年大哥提議帶媽媽去旅行,臨時臨急選擇了北京,但是大陸的無障礙設施不足,整個旅程都很不容易。「日本較為方便輪椅人士行走,媽媽又想去,一舉兩得。」

小題:時間不等人  圓媽媽日本夢

過去兩年,媽媽的病情每況愈下,王海如既要照顧母親,又要工作,還要讀碩士課程,她坦言透不過氣,剛向上司呈辭,最後獲停薪留職半年。上司還開玩笑說她為人有世界觀,卻沒有金錢觀。「好多人都認為要等自己有錢、事業有成才對家人好一點,以前我都是抱這個心態,但是到時你就可能沒有時間。」即使預訂行程時還未知道會否有資助,王海如已決定即使花一半積蓄,也要帶到媽媽出遊。「我現在雖然沒有什麼錢,但是可以趁媽媽尚算精靈,我又年輕,大家都行得走得,帶她看一看這個世界。」

王海如與媽媽將於十月出發去日本,出發前傳來好消息,就是資助獲批,也令王海如鬆一口氣。「以前覺得有夢想是很難啟齒的事,講出來會惹人笑。今次帶媽媽去旅雖然只是一個很小的夢想,但是原來大聲將夢想講出來,真是會有人和應你。」

我問海如,最後要給公眾一句說話,你會說什麼?「我很喜歡《牧羊少年之旅》這句話:『當你真心渴望追求某種事物的話,整個宇宙都會聯合起來幫你完成。』夢想很重要,有夢才有目標,才會找到人生的意義。」

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