【一封信】不甘餘生只望天花板 肌肉萎縮患者:當坐也坐不到 我寧願死 - 明周文化

【一封信】不甘餘生只望天花板 肌肉萎縮患者:當坐也坐不到 我寧願死

撰文: 呂穎姍     攝影: 關震海

09 Oct 2018

「我現在接受挑戰,另外要點名三個人,他們是⋯⋯」,熟悉的開場白,一場全球的「冰埇挑戰」曾在2014的暑假爆紅社交網絡,為肌肉萎縮患者帶來希望。

熱潮過後四年,「冰桶」籌得的款項預計於五年內耗盡;政府並未有具體政策幫助肌肉萎縮患者。

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肌肉萎縮患者的身體機能衰退比其他人都要早,壽命是一般人的三分之一,就算過了生命大限,患者的生活質素大不如前。患者之一盧兆豐慨嘆:「自由的靈魂被困身驅,好痛苦!如果到我不能坐,我寧願安樂死」。一句「我想安樂死」背後,隱藏着肌肉萎縮患者在香港掙扎求存的故事。

過了生命大限之後

現齡三十五歲的盧兆豐早於六歲時便確診患有「杜興氏肌肉營養不良症」,肌肉細胞內因缺乏一種酵素而令其逐步壞死。當時亦走動自如的他,不敢相信自己在不久的將來需以輪椅代步,更不知道疾病將會對自己帶來多大影響。直至小學看見同學在遊樂場東奔西跑,自己卻需匆匆趕到醫院做物理治療,才知道自己「不平凡」,「少時上網都未有,淨係知醫生話會坐輪椅 。」

兆豐所患的疾病目前尚無有效的治療方法,只可靠物理治療、輔具,以及手術矯正幫助舒緩症狀。可是,肌肉壞死的情況會隨年齡增長而愈來愈嚴重。小六時兆豐已需用上輪椅待步,但幸病情未有急劇惡化。踏入三十歲之時,日間需帶上呼吸輔助器,更跨過了醫療數據所指的生死關口,「佢(醫生)有話過會廿歲死,到咗果陣都有特別擔心。」

需靠外傭照顧

採訪當日,兆豐需帶呼吸機坐在輪椅,話說多時都略顯吃力,只剩下右手能作輕輕的擺動以控制電腦操作,「隻手連騷癢都郁唔到,要人哋幫手。」現時兆豐情況完全不能自理,父母已年過六十,無法長時間照顧自己,更不懂操作吊床機、呼吸機等日常兆豐所需用到的儀器。

八年前,兆豐開始聘請外傭照顧日常起居,但由於其支出龐大,對僅有二萬多收入的一家四口帶來沉重的經濟負擔。「以前就淨係靠人幫我沖涼同埋去廁所,但依家要人幫我餵食……」。兆豐性格獨立,自小不喜歡假手於人,萬般不願靠請傭工協助,但現在坐一會也不舒服,自理能力每況愈下,只好接受現實。若果沒有工人幫忙,兆豐或需送到宿舍暫托,「我聽人講呢啲院舍,入到去淨係提供食、瞓、屙,我覺得好似無哂尊嚴。」

冰桶桃戰款項  五年內耗盡

每年罕有病患者在特首宣布施政報告前後,再次提醒政府及公眾,香港有11萬罕有病患者,罕有病根本「不罕有」,希望政府制訂「罕有病」的定義,對患者提供的藥物資助。在現時的醫療制度下,兆豐只可領取合共五千多元的高額傷津及特別護理津貼。他坦言,幸得有香港肌健協會資助購買輪椅及聘請外傭,才免得經濟負擔百上加斤。

曾風靡一時的「冰桶挑戰」,為香港肌健協會帶來三千萬。據肌健協會的資料顯示,以上年為例,冰桶支援計劃的支出高達二百萬,當中包括提供支援津貼、增聘人手及增加康體活動預算等。由於大多神經肌肉疾病的患者都難以自理,肌健協會除了會資助聘請外傭,亦會津貼醫療消耗品的開支等。當年的款項只剩下二千多萬。本應為政府政策所資助的病患者,現全依賴慈善機構,肌健協會職員蘇美英姑娘坦言,以現時每年只有二十萬多的恆常捐款,推算款項將會於五年內耗盡,屆時便再難資助四百多位患者的生活開支。

罕有病政策 香港落後

現時政府未訂任何罕有病的政策,相對起鄰近的亞洲地區,如日本及台灣均有醫療政策應對罕見疾病患者的需要。除了提供必要的醫療及罕見藥物的申請外,亦配有遺傳諮詢員提供遺傳諮詢及社會資源的轉介,為患者提供全方面的照顧和社會服務。

政府政策的不足,令罕見病患者需到處申請不同的醫療基金,以減輕家庭經濟負擔。兆豐透露,不少津貼的申請手續繁瑣,有些津貼更需每年續期一次,帶來頗大的壓力。認為在如此短的時間內,家庭的收入根本難以突然標升,不明白為何在這麼短時間下又要重新審視其津貼資料。「我屋企人又要照顧我,我自己病又處理唔到文件,本身照顧我已經好多野做,仲要搞埋依啲!」

現時兆豐出入靠印傭照顧。

現時兆豐出入靠印傭照顧。

「安樂死係雙贏」

兆豐雖患有不治之症,卻不向現實低頭,盡力為社會出力。他現時身兼網頁設計及香港肌健協會理事工作,每日工作三至四小時。而在採訪前,他努力慢慢移動滑鼠,不斷在網上修改網頁。談起工作,他特別興奮,「有收入同埋有滿足感!因為坐輪椅都可以做到,係我依家可以做到嘢,唔會諗病痛上面嘅野。」

兆豐亦自己不時會與朋友相聚,近至天水圍,遠至西貢,都可看見他的足跡。但礙於身體問題,他必須如「灰姑娘」般回家,因為身體已不能應付外出八小時。現時兆豐的病情雖然穩定,但若呼吸系統持續惡化,便需要於頸部開洞以幫助呼吸。說到此時,他明言會堅拒做手術,因屆時他即只能卧在床上,對他而言只是延長痛苦,「再差啲嘅情況,坐又坐唔到,電腦又用唔到,到嗰陣我就真係想死。寧願唔做治療,死得快啲。」

將來如何?這問題對兆豐來說很難答。「自由的靈魂被困在活動有限的身驅內,即使再努力亦無法衝破其局限,生活沒有質素,寧願『安樂死』。」兆豐想了很久,他說這是他的真心話,不介意外界怎樣拒絕「安樂死」。

政府對這羣罕見病患者缺乏支援,卻又不給予人選擇死亡的權利。患者面對家人年紀愈來愈大,自己身體又愈來愈差之時,兆豐均言感到十分痛苦,不想再成為父母的負擔,「安樂死係雙贏,自己又唔洗受痛苦,屋企人又無負擔。

(資料來源:香港肌健協會網站)

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