【罕見病】觸不到的救命藥 - 明周文化

【罕見病】觸不到的救命藥

撰文: 伍詠欣     攝影: 趙賦禧、譚志榮、伍詠欣

24 Dec 2016

「我曾經在自己大腿試過十多款針頭。」David從百寶藥箱掏出兩個還未開封的針頭,解釋說:「這些都不好用,輸液時鋼針會留在血管內,稍微移動都會痛,就連大人都覺得辛苦。」他打開另一個盒,裏面裝滿幾十個小瓶,小小一支容量5 ml,就是維持兒子Martin免疫系統穩定運作的靈藥。

Martin今年三歲半,家族遺傳患上「先天性無丙種球蛋白血病」(簡稱XLA),體內缺乏一種免疫球蛋白,需要定期補充才能維持免疫系統正常運作。因為遺傳關係,David與太太Amanda甫誕下兒子就帶他去檢查,在Martin三個月大的時候已經確診。相比起其他罕見病,他們算是幸運的一羣,因為早已有藥物可用,而且有政府資助,但是要每三個星期往醫院輸液一次。「當我第一次看見護士抽血輸液時,我就知道要為兒子尋找替代方案。」


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